[監修]
佐賀大学医学部 内科学講座 消化器内科教授 江﨑 幹宏 先生

潰瘍性大腸炎は難病法に定められた「指定難病」に該当します。
「指定難病」に定められた疾患は一定の基準を満たすことで、国の医療費助成制度の対象となります。

指定難病とは?

難病のうち、以下の要件を満たすもの

  • 患者数が本邦において一定の人数(人口の0.1%程度)に達しないこと。
  • 客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること。

対象となる人

潰瘍性大腸炎の患者さんのうち、
臨床的重症度の基準で「重症」「中等症」に分類される人。
(「軽症」であっても「軽症高額」に該当すれば医療費の助成が受けられます)

軽症高額とは
重症度分類を満たさないものの、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3ヵ月以上ある場合は「軽症高額」に該当し、医療費助成が受けられます。

医療費助成における自己負担上限額(月額)

医療費助成における自己負担上限額(月額)

難病情報センター (https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460 新規ウィンドウで開く、2025年11月10日アクセス)を一部改変

高額かつ長期について
階層区分が一般所得Ⅰ以上の方は、指定難病に係る月ごとの医療費総額について5万円を超える月が年間6回以上(小児慢性特定疾病医療支援を含む)ある場合は、月額の医療費の自己負担がさらに減額されます。

医療費助成の種類

医療費助成の種類

医療費助成の該当期間の考え方

医療費助成の該当期間の考え方:軽症高額 申請月から遡り12ヵ月以内に、その治療に要した医療費総額が33,330円を超える月が年間3ヵ月以上ある。
医療費助成の該当期間の考え方:高額かつ長期 申請月から遡り12ヵ月以内に、その治療に要した医療費総額が50,000円を超える月が年間6ヵ月以上ある。

医療費助成の対象期間

  • 医療費助成の開始時期は「重症度分類を満たしていることを診断した日」等になります。
    軽症高額対象者は、医療費助成の開始時期を、「その基準を満たした日の翌日」とします。
  • 遡り期間は原則として申請日から1ヵ月です。
  • 診断日から1ヵ月以内に申請を行わなかったことについて、やむを得ない理由があるときは最長3ヵ月まで延長できます。

臨床調査個人票の「診断年月日」の欄に難病指定医が記載した年月日が基準になります。

指定難病の医療費助成の受け方

    1. 記載
      難病指定医に臨床調査個人票(診断書)へ記載をしてもらう
    2. 申請

      臨床調査個人票(診断書)と以下の書類を揃えて、都道府県・指定都市の窓口で医療費助成の申請をする

      • 臨床調査個人票(診断書)
      • 特定医療費(指定難病)支給認定申請書
      • 世帯全員の住民票の写し、市町村民税(非)課税証明書などの課税状況を確認できる書類
      • 健康保険証の写しなど
    3. 審査
      審査には2~3ヵ月程度かかります
    4. 通知
      審査の結果、支給認定されると「医療受給者証」が交付されます
    5. 提示
      難病指定医療機関で「医療受給者証」を提示すると医療費の助成が受けられます